다른 아이보다 혀가 6배 정도 큰 상태로 태어난 레프치코프. / 더 선

식사하는 것조차 어려워

베크위트-위드만 증후군

또래보다 6배나 긴 '슈퍼 혀'를 갖고 태어난 우크라이나 아기의 사연이 공개됐다.

5일(현지 시각) 영국 매체 더 선은 희귀한 유전 질환으로 인해 턱 아래까지 길게 늘어진 '슈퍼 혀'를 갖고 태어난 레프치코프(2·Levchikov)의 사연을 전했다.

의료진과 부모는 임신 32주 차에 찍은 초음파 사진에서 태아의 혀가 비정상적으로 큰 것을 처음 발견했다.

아이의 어머니 올레나는 "처음에는 초음파 사진 속 아기가 혀를 보이는 모습이 귀엽다고 생각했다"며 "하지만 이후 유전학적 질환이 의심된다는 의료진의 말에 걱정이 됐다"고 말했다.

레프치코프는 다른 신생아보다 6배나 더 큰 혀를 가진 채 세상과 조우했다. 그의 혀는 태어난 날부터 입 밖으로 나와 있었기에 정상적인 아기처럼 식사하는 것조차 어려웠다.

올레나는 "아기가 병에 담긴 음식만 먹을 수 있었고, 나중에는 음식이 입에서 떨어지기 때문에 단단한 음식을 먹을 수 없었다"고 회상했다.

검사 결과 과다 발육을 유발하는 '베크위트-위드만(Beckwith-Wiedemann) 증후군'을 앓고 있는 것으로 밝혀졌다.

베크위트-위드만 증후군은 신생아에게 나타나는 과다 발육 장애로, 1만 5000명당 1명꼴로 발생하는 희귀한 질환이다. 이 증후군을 앓고 있는 신생아에게는 거설증, 거체구중, 내장비대 등 특정 신체 부위가 비대해지는 증상이 나타난다.

또 신생아 저혈당증, 종양, 탈장 등 여러 합병증을 유발해 사망률이 20%에 육박할 정도로 위험하고, 살아남은 아이들도 평생 발달 장애를 안고 살아가야 하는 경우가 많다.

레프치코프의 부모는 아이가 혀 축소 수술을 받게끔 여러 병원을 수소문했지만, 우크라이나에서는 이 분야 집도 경험이 있는 외과 의사를 찾을 수 없었다.

운좋게도 때마침 우크라이나를 방문한 미국 의사들이 도움의 손길을 내밀었고 현지 의료진과 협업 끝에 레프치코프의 혀 축소 수술은 성공적으로 마무리됐다. 현재 아이는 병원에서 재활 치료를 받는 것으로 알려졌다.

수술을 집도한 의사는 "추가적인 치료와 재활이 필요하지만, 언어 치료를 꾸준히 한다면 아이가 말하는 데 큰 어려움이 없을 것으로 생각한다"고 했다.

올레나는 "레프치코프가 혀를 내밀고 다니지 않아도 돼 기쁘다"며 "수술 이후 아이의 삶이 바뀌었다"고 기뻐했다.

사연을 접한 누리꾼들은 "다행이다", "이런 수술하는 의사들이 대단하다", "진정한 의사는 저런 분들이다" 등 반응을 보였다.

안준영 기자 ©위키트리