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영국의 20대 여성이 몸에서 썩은 생선 냄새가 나는 희귀 질환으로 정상적인 일상을 살아가기 어려운 상황에 처했다. 질환의 이름은 트리메틸아민뇨증(TMAU). 일명 ‘생선 냄새 증후군’으로 불리는 병이다.

영국 매체 메트로는 1일, 카르멘 데이비스(29)가 TMAU 진단을 받아 타인과의 접촉을 피하게 됐고 정신 건강 문제까지 생겼다고 전했다.

그는 “매일 아침 샤워를 하고, 향수를 뿌려도 냄새가 사라지지 않는다”며 “다른 사람 곁에 서는 것조차 미안하고 조심스러워진다”고 밝혔다.

특히 외출 중 사람들이 “무슨 냄새지?” 라고 반응할 때 큰 상처를 입어, 자신감이 떨어졌고 직업을 구하는 데도 큰 걸림돌이 됐다.

심지어는 사촌의 장례식에도 참석하지 못했다. 하지만 카르멘은 아이를 출산한 이후, 아이를 위해 집 밖에 나갈 수밖에 없는 상황이다.

조롱받던 냄새, 병으로 드러나

카르멘은 18세 대학 시절 처음으로 냄새에 대한 조롱을 받았다.

당시 한 남학생이 “똥 냄새가 난다”고 말하며 주변 사람들에게 알렸고, 이후 유튜브에 카르멘을 조롱하는 노래를 올리기도 했다.

처음엔 단순한 괴롭힘이라 생각했지만, 이후 간접적인 지적들이 이어지며 이상함을 느꼈다.

주변 사람들로부터 “목욕 좀 해라”는 말을 듣기도 했으며, 이에 병원을 찾았지만 의사는 그에게 “존재하지 않는 냄새를 맡는 환각, 일종의 정신적인 문제”라고 설명했다.

그는 TMAU 전문 진료를 요청했으나, 이것이 매우 드문 질환이라는 이유만으로 상상 속 문제라 치부됐다. 카르멘은 여러 차례 병원을 방문한 끝에 2023년 TMAU 진단을 공식적으로 받았다.

치료 방법 없다, 증상 완화만 가능

미국 종합병원 클리블랜드 클리닉에 따르면, TMAU는 유전적 대사 이상으로 인해 트라이메틸아민이라는 화합물이 체내에서 분해되지 않고 축적되면서 몸에서 냄새가 나는 질환이다.

이 냄새는 마치 썩은 생선, 계란, 쓰레기, 소변과 같다고 한다. 생명에는 영향을 미치지 않지만, 환자들은 심한 수치심과 고립감, 우울감을 겪는다.

TMAU는 출생 시부터 존재할 수 있으며, 대부분 사춘기 무렵 증상이 심해진다. 현재 완치 방법이 없으며, 식이요법과 생활습관 개선을 통해 증상을 완화할 수는 있다.

카르멘은 붉은 고기, 녹색 채소, 가공식품, 냉동식품 등을 피하고 있음에도 불구하고 냄새가 완전히 사라지지는 않았다. 단식 후 냄새가 일시적으로 완화되는 경험을 했지만, 영양 부족으로 건강이 악화돼 오래 지속하지는 못했다.

그는 “나는 삶의 질이 떨어졌다. 매일 이 냄새와 함께 하루를 시작해야 한다”며 “예전에는 발레, 노래, 춤을 즐겼지만 지금은 그 모든 것을 할 수 없다. 대부분 집에서만 시간을 보낸다”고 호소했다.

카르멘은 온라인에서 같은 질환을 앓고 있는 사람들과 교류하며 마음의 위안을 얻고 있다. 그는 “같은 고통을 겪는 사람들과는 서로를 완전히 이해할 수 있다. 세상이 이 질환을 조금 더 이해해줬으면 좋겠다”고 말했다.

최강주 기자 ⓒ 동아일보